A Psoríase

O meu cotovelo - Foto do Gil


As minhas lindas e prestáveis mãozinhas - Foto do Gil


A minha psoríase de estimação - Foto do Gil

Comemorou-se ontem o Dia Mundial da Psoríase.

È uma doença que me acompanha desde os meus 17 anos, ou seja, lido com ela há 51 anos. Digamos que quase toda a vida, pois só vivi 16 anos sem ela.
Ela faz parte integrante da minha vida, e decerto continuará a fazer, pois como eu costumo dizer a brincar, o que me consola, é que ela morrerá quando eu morrer
Porém, convivo muito bem com ela, tendo-a aceitado como "companheira de jornada" há muito tempo.
Vou-me cuidando, enfrentando "alegremente" as crises... que ás vezes são bem complicadas, dolorosas, e incomodativas.
Como coimplicação da doença , já herdei tambem uma Artrite Psoriática, que envolve quase todas as articulações e que me impede de movimentar como desejaria.
Nestes anos todos, já fiz várias vezes como o Apóstolo Paulo em relação ao problema ocular com que ficou aquando do encontro com Jesus Cristo a caminho de Damasco; tenho rogado ao Senhor que se fosse da sua vontade me "tirasse este espinho da carne". Porém Ele, Senhor da vida e Deus Omnipotente, achou por bem que o espinho continuasse por cá... e por cá anda.
Gosto de pensar, que tal como aconteceu com o Apóstolo Paulo, por algum motivo "bom para mim!", carrego-a comigo.
Não o retirou, mas deu-me uma enorme capacidade de aceitação, o que me permite viver a vida normalmente, com alegria, e sinceramente...práticamente já nem dou por ela e nem me lembro que a tenho.
Prova disso é o facto de nunca aqui ter falado desta minha situação de saúde. E só o faço hoje, não para me lamentar ou queixar, mas porque me dá prazer partilhar com os meus gentís leitores que aqui vêm, este lado da minha vida.
Faço questão de testemunhar aqui, o quanto Deus, meu Senhor, me tem ajudado e encorajado, a viver estes anos todos com uma doença de tal maneira desagradável, que, segundo um Relatório de um estudo feito por a Associação de doentes com Psoríase de Portugal, tem uma elevada taxa de suicídios, mais alta que a dos doentes com cancro
São sobretudo os homens que preferem morrer a viver com esta doença.
Ainda ontem, quando assistia no Canal 2 da R.T. P. , a um forum sobre o assunto, a apresentadora e moderadora do programa, entre os muitos e-mails que chegaram ao programa, leu um que impressionou e incomodou vivamente, tanto a jornalista como todos os especialistas que pareticipavam do programa.
A mãe de uma "menina" de 15 anos, que sofre de psoríase a cem por cento, ou seja, que tem o corpo todo coberto pela doença, disse á mãe que QUER MORRER..
È tão terrível isto!
Fiquei com imensa pena de não fixar o e-mail para poder tentar apoiar e dar uma palavra de esperança a esta "CRIANÇA"...

Bom, já escrevi muito e ainda não disse o QUE É A PSORÍASE

«A psoríase é uma doença crónica da pele, não contagiosa, que pode surgir em qualquer idade e que afecta 1 a 3% da população. O seu aspecto, extensão, evolução e gravidade são muito variáveis, caracterizando-se, geralmente, pelo aparecimento de lesões vermelhas, espessas e descamativas, que afectam preferencialmente os cotovelos, joelhos, região lombar e couro cabeludo. Nos casos mais graves, estas lesões podem cobrir extensas áreas do corpo. As unhas são também frequentemente afectadas, com alterações que podem variar entre o quase imperceptível e a sua destruição.
Cerca de 10% dos doentes desenvolvem artrite psoriática. Esta traduz-se por dor e deformidade, por vezes bastante debilitante, de pequenas (mãos e pés) ou grandes (membros e coluna) articulações.A origem da psoríase não está totalmente esclarecida, embora se saiba que é geneticamente determinada e envolva alterações no funcionamento do sistema imunitário, que provocam inflamação e aumento da velocidade de renovação das células da epiderme (camada mais superficial da pele).
O facto de ser geneticamente determinada não implica que a hereditariedade de pais para filhos seja obrigatória. Contudo, verifica-se uma maior probabilidade de aparecimento da doença em pessoas que tenham familiares portadores da mesma.
Uma vez que existem múltiplas doenças cutâneas que também se manifestam com lesões vermelhas e descamativas, eventualmente afectando as localizações típicas da psoríase, o diagnóstico deve ser sempre estabelecido pela observação clínica por um dermatologista. Em alguns casos poderá ser necessária a confirmação com biópsia de pele.

“Os efeitos da psoríase e da artrite psoriática são devastadores quer ao nível físico quer psicológico”, comenta João Cunha, o presidente da PSOPortugal - Associação Portuguesa da Psoríase. O responsável baseia-se em estudos internacionais para dizer que estas doenças representam taxas de suicídio superiores às dos doentes com cancro.

A aparência das lesões na pele provoca um grande impacto e por isso há muitos doentes que se sentem de tal forma incomodados com os olhares de repulsa quando estão em locais públicos que se recusam a sair de casa”.Associação quer que doença seja reconhecida como incapacitante A psoríase afecta 125 milhões de pessoas em todo o mundo e mais de 250 mil portugueses.
A PSOPortugal luta para que a doença seja reconhecida como crónica e incapacitante e para que os medicamentos sejam comparticipados. “Por vezes, há uma clara incapacidade para se conseguir fazer a vida normal. Houve um associado que não conseguia ir trabalhar, porque tinha os pés em chagas, mas o médico não lhe podia passar uma baixa por psoríase”, relata João Cunha.Actualmente, a “esmagadora maioria dos doentes gasta mais de 200 euros por mês na farmácia”, refere João Cunha, baseando-se numa sondagem feita pela PSOPortugal junto dos associados. Mas há quem não tenha capacidade financeira para se tratar. “Como a doença não mata, não se tratam. As pessoas até vão ao médico mas quando chegam à farmácia não conseguem levar os medicamentos para casa, porque têm de optar entre comer ou comprar os medicamentos”, alerta. No passado dia 15, no primeiro dia da nova legislatura, a associação entregou na Assembleia da República uma petição com 11.517 assinaturas a pedir a comparticipação a 100 por cento de seis medicamentos. Sem tratamento, a doença vai-se agravando. “Existem doentes que têm 90 por cento do corpo com psoríase”, indica João Cunha. Para combater o isolamento, a associação está a angariar fundos para criar uma linha telefónica “para que as pessoas possam conversar e ter apoio psicológico, refugiadas pelo anonimato do telefone”
(Associação de doentes com Psoríase de Portugal)