sexta-feira, 30 de outubro de 2009

A Psoríase


O meu cotovelo - Foto do Gil


As minhas lindas e prestáveis mãozinhas - Foto do Gil


A minha psoríase de estimação - Foto do Gil

Comemorou-se ontem o Dia Mundial da Psoríase.

È uma doença que me acompanha desde os meus 17 anos, ou seja, lido com ela há 51 anos. Digamos que quase toda a vida, pois só vivi 16 anos sem ela.
Ela faz parte integrante da minha vida, e decerto continuará a fazer, pois como eu costumo dizer a brincar, o que me consola, é que ela morrerá quando eu morrer
Porém, convivo muito bem com ela, tendo-a aceitado como "companheira de jornada" há muito tempo.
Vou-me cuidando, enfrentando "alegremente" as crises... que ás vezes são bem complicadas, dolorosas, e incomodativas.
Como coimplicação da doença , já herdei tambem uma Artrite Psoriática, que envolve quase todas as articulações e que me impede de movimentar como desejaria.
Nestes anos todos, já fiz várias vezes como o Apóstolo Paulo em relação ao problema ocular com que ficou aquando do encontro com Jesus Cristo a caminho de Damasco; tenho rogado ao Senhor que se fosse da sua vontade me "tirasse este espinho da carne". Porém Ele, Senhor da vida e Deus Omnipotente, achou por bem que o espinho continuasse por cá... e por cá anda.
Gosto de pensar, que tal como aconteceu com o Apóstolo Paulo, por algum motivo "bom para mim!", carrego-a comigo.
Não o retirou, mas deu-me uma enorme capacidade de aceitação, o que me permite viver a vida normalmente, com alegria, e sinceramente...práticamente já nem dou por ela e nem me lembro que a tenho.
Prova disso é o facto de nunca aqui ter falado desta minha situação de saúde. E só o faço hoje, não para me lamentar ou queixar, mas porque me dá prazer partilhar com os meus gentís leitores que aqui vêm, este lado da minha vida.
Faço questão de testemunhar aqui, o quanto Deus, meu Senhor, me tem ajudado e encorajado, a viver estes anos todos com uma doença de tal maneira desagradável, que, segundo um Relatório de um estudo feito por a Associação de doentes com Psoríase de Portugal, tem uma elevada taxa de suicídios, mais alta que a dos doentes com cancro
São sobretudo os homens que preferem morrer a viver com esta doença.
Ainda ontem, quando assistia no Canal 2 da R.T. P. , a um forum sobre o assunto, a apresentadora e moderadora do programa, entre os muitos e-mails que chegaram ao programa, leu um que impressionou e incomodou vivamente, tanto a jornalista como todos os especialistas que pareticipavam do programa.
A mãe de uma "menina" de 15 anos, que sofre de psoríase a cem por cento, ou seja, que tem o corpo todo coberto pela doença, disse á mãe que QUER MORRER..
È tão terrível isto!
Fiquei com imensa pena de não fixar o e-mail para poder tentar apoiar e dar uma palavra de esperança a esta "CRIANÇA"...

Bom, já escrevi muito e ainda não disse o QUE É A PSORÍASE

«A psoríase é uma doença crónica da pele, não contagiosa, que pode surgir em qualquer idade e que afecta 1 a 3% da população. O seu aspecto, extensão, evolução e gravidade são muito variáveis, caracterizando-se, geralmente, pelo aparecimento de lesões vermelhas, espessas e descamativas, que afectam preferencialmente os cotovelos, joelhos, região lombar e couro cabeludo. Nos casos mais graves, estas lesões podem cobrir extensas áreas do corpo. As unhas são também frequentemente afectadas, com alterações que podem variar entre o quase imperceptível e a sua destruição.
Cerca de 10% dos doentes desenvolvem artrite psoriática. Esta traduz-se por dor e deformidade, por vezes bastante debilitante, de pequenas (mãos e pés) ou grandes (membros e coluna) articulações.A origem da psoríase não está totalmente esclarecida, embora se saiba que é geneticamente determinada e envolva alterações no funcionamento do sistema imunitário, que provocam inflamação e aumento da velocidade de renovação das células da epiderme (camada mais superficial da pele).
O facto de ser geneticamente determinada não implica que a hereditariedade de pais para filhos seja obrigatória. Contudo, verifica-se uma maior probabilidade de aparecimento da doença em pessoas que tenham familiares portadores da mesma.
Uma vez que existem múltiplas doenças cutâneas que também se manifestam com lesões vermelhas e descamativas, eventualmente afectando as localizações típicas da psoríase, o diagnóstico deve ser sempre estabelecido pela observação clínica por um dermatologista. Em alguns casos poderá ser necessária a confirmação com biópsia de pele.

“Os efeitos da psoríase e da artrite psoriática são devastadores quer ao nível físico quer psicológico”, comenta João Cunha, o presidente da PSOPortugal - Associação Portuguesa da Psoríase. O responsável baseia-se em estudos internacionais para dizer que estas doenças representam taxas de suicídio superiores às dos doentes com cancro.

A aparência das lesões na pele provoca um grande impacto e por isso há muitos doentes que se sentem de tal forma incomodados com os olhares de repulsa quando estão em locais públicos que se recusam a sair de casa”.Associação quer que doença seja reconhecida como incapacitante A psoríase afecta 125 milhões de pessoas em todo o mundo e mais de 250 mil portugueses.
A PSOPortugal luta para que a doença seja reconhecida como crónica e incapacitante e para que os medicamentos sejam comparticipados. “Por vezes, há uma clara incapacidade para se conseguir fazer a vida normal. Houve um associado que não conseguia ir trabalhar, porque tinha os pés em chagas, mas o médico não lhe podia passar uma baixa por psoríase”, relata João Cunha.Actualmente, a “esmagadora maioria dos doentes gasta mais de 200 euros por mês na farmácia”, refere João Cunha, baseando-se numa sondagem feita pela PSOPortugal junto dos associados. Mas há quem não tenha capacidade financeira para se tratar. “Como a doença não mata, não se tratam. As pessoas até vão ao médico mas quando chegam à farmácia não conseguem levar os medicamentos para casa, porque têm de optar entre comer ou comprar os medicamentos”, alerta. No passado dia 15, no primeiro dia da nova legislatura, a associação entregou na Assembleia da República uma petição com 11.517 assinaturas a pedir a comparticipação a 100 por cento de seis medicamentos. Sem tratamento, a doença vai-se agravando. “Existem doentes que têm 90 por cento do corpo com psoríase”, indica João Cunha. Para combater o isolamento, a associação está a angariar fundos para criar uma linha telefónica “para que as pessoas possam conversar e ter apoio psicológico, refugiadas pelo anonimato do telefone”
(Associação de doentes com Psoríase de Portugal)

11 comentários:

Anita disse...

Inicie o seu dia com louvores e agradecimentos, pois a bondade de Deus se renova para si a cada manhã.

Querida Viviana ontem por acaso estive a ouvir com muita atenção àcerca desta doença.
Confesso que deve ser bem incomodativa, principalmente para aquelas pessoas que a têm bem acentuada pelo corpo todo.
Penso que mais do que a doença será o facto do mau estar que a pessoa deve sentir por os outros olharem para eles...
Obrigado por ter partilhado connosco e nos dar a conhecer mais sobre esta doença.
Saio sempre mais rica daqui do seu cantinho.

Desejo-lhe um fim de semana cheio de bençãos.
Beijinhos doces.
Fique bem. Fique com Deus.
Anita (amor fraternal)

gaivota disse...

é de facto muito complicada de gerir, e é muito incómoda, eu tenho um pouco nos cotovelos e nos joelhos às vezes mais "aceso", vem da minha avó materna e uma das minhas filhas também tem, mas, clinicamente, não está considerada com sendo mesmo psoríase, mas tenho recorrido a cortisona (quase parecia 'sarna'...)
beijinhos

Pelos caminhos da vida. disse...

Desconhecia essa doença.

Fiquei sem palavras amiga,o que posso dizer no momento que já achava vc uma pessoa especial, agora mais ainda,vc é uma gde mulher.

Bom dia!

beijooo.

esperança disse...

Ah! minha querida e doce maninha, hoje derramaste o teu coração, contando a todo o mundo, que tens carregado toda a vida este pesado fardo, de sofrimento, coragem e trabalho.Trabalho? Com certeza. Quantos dias gastas por mês? Lavando, limpando, e hidratando a tua psosíase, para teres sempre um ar agradável à vista, ficas com a pele vermelha, mas limpa da descamação. E as dores que o tratamento provoca na pele fina e, por vezes gretada ? Sim, minha queridinha, és a maior!!!...Para que conste: todos os dias antes de te deitares, passas de uma-hora, a uma-hora-e-meia, ou mais, a fazes esse trabalho, para no dia seguinte, começares o dia em beleza. Também o Jorge tem sido um amor!... Tratando nos sítios aonde não chegas, nas costas, por exemplo.
Sempre alegre, sempre dando belas e contagiantes gargalhadas, sempre pronta para ajudar todo-e-todos...
Gostas da Natureza, como não havias de gostar? Se é o Sol que ao penetrar suavemente na pele, tem a virtude de fazer-te bem....
tem, minha querida, tenhamos todos, uma noite boa
Esperança

neli araujo disse...

Viviana, minha querida amiga!

Fiquei sensibilizada ao ler teu relato, linda!

Tenho um filho que sofre de dermatite atópica, que é uma afecção na pele com algumas semelhanças à tua psoríase. E sei o quanto este "quadro" já prejudicou e prejudica a vida dele.

Amiga querida, deixo aqui um pouco da minha "filosofia de quintal":


"Cada um sabe por onde andou,
as estradas que percorreu,
desertos que enfrentou,
rios que atravessou,
e o tamanho dos sapatos que calçou
nesta caminhada da vida."


Vivi, recebe aqui o meu carinho e o meu respeito, porque só você sabe por onde andou nesta caminhada da vida.

Fico feliz de saber que o Senhor sempre esteve ao seu lado, linda!

beijo carinhoso,

Neli orando por você!

Viviana disse...

Querida Anita

Obrigada pela solidariedade!

Na verdade, esta doença é muito problemática para a vida em sociedade.

Mas, eu não tenho tido problemas nessa área, graças a Deus.

Um beijo

viviana

Viviana disse...

Olá Gaivota linda

Então a minha amiga etá por dentro do assunto.

Um abraço

viviana

Viviana disse...

Olá Ana linda

Obrigada amiga, muito obrigada.

Não me considero "Uma grande mulher"... mas sou o que sou pela graça de Deus.

A Ele devo tudo, inclusivé a minha vida!

Um abraço

viviana

Viviana disse...

Olá Minha linda maninha Esperança

Quantato carinho, quanta simpatia e quanta bondade, para comigo!

Que bom, ser assim entre os quatro irmãos!

"Então, obrigadinha", como diria a nossa querida Nena....


Tem um lindo dia

beijinhos

viviana

Viviana disse...

Néli, linda e querida

OH! minha amiga, como me comoveram as suas palavras!

O seu doce e sensível coração sabe prescrutar e ler nas entrelinhas...

Muito obrigada por tanto carinho, compreensão e ternura.

Bem haja.

Quanto ao problema de pele do seu filho, eu conheço muito bem, porque na minha vida profissional lidei com vários casos.

São complicadas e problemáticas as doenças de pele, não tanto por a doença em si, mas por as reacções da sociedade.

Não é fácil, não!

E para os homens é ainda pior porque eles não têm a capacidade de sofrimento e aceitação das mulheres.

Desejo que ele vença todas essas barreiras.

Obrigada por as preces em meu favor, amiga.

Preciso delas como de pão para a boca...

Como eu apreciei a sua "Filosofia de quintal!

Tão expressivo!

Tão cheio de significado!

Beijos e um bom fim de semana

viviana

Deborah disse...

SEI BEM O QUE SÃO OLHARES REPROVADORES, MINHA MÃE JÁ TEVE EM TODO CORPO, HOJE AINDA TEM ATRAS DA ORELHA E NO COURO CABELUDO A PELE SOFRE DESCAMAÇOES, MAS CREIO QUE JESUS FARÁ A OBRA NA VIDA DELA E SERA CURADA, EU CREIO.
QUANDO USAVA SKIN CAP SPRAY TEVE UMA MELHORA CONSIDERAVEL, MAS NÃO ENCONTRO MAIS, ALÉM DE SER MUITO CARO. SKIN CAP É FABRICADO NA ESPANHA E AQUI NO BRASIL "LABORATORIO CATARINENSE"
ROSANGELA, MINHA MAE, USO ESTE MEDICAMENTO QUANDO SE TRATAVA NA SANTA CASA DO RIO DE JANEIRO DRA LUDMILA E CELSON TAVARES SODRÉ HÁ 14 ANOS ATRAS.

FIQUE NA PAZ DE JESUS